70万一针的救命药，她和老公刷了11张银行卡，“孩子活着，就有期望！”
70万一针的救命药足以压垮一个一般家庭！
据南边日报2月28日报导，2月26日，元宵节，南边乍暖还寒，气候开端转阴。茂名市人民医院儿科病房里，31岁的杜佳略微松了一口气，10个月大的儿子“米粒”总算控制住肺炎，能够出院回家。这个新年，他们一家都在医院里度过。每一次一般的肺部感染，杜佳全家就如临大敌，因为“米粒”患有一种相似渐冻症却愈加严峻的隐性遗传病——脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。因为呼吸肌无力，没有咳痰才能，小小的痰液阻塞都有或许丧命。
上一年4月，新冠疫情的暗影笼罩在人们头上，二宝“米粒”的到来给杜佳和老公带来了期望。“米粒”刚出生时很爱笑，大大的眼睛总是灵动地审察四周，非常讨人喜欢。可是第三个月起，杜佳发现孩子不爱动了，肢体无力，呼吸和吞咽才能削弱，哭啼声也不如起先那般洪亮。
在排除了脑瘫等疾病后，杜佳遵从医师主张，带孩子到深圳做基因检测。在等候期间，她经过网上查阅材料，知道SMA是一种逐步损失运动神经元的稀有病，但她一直抱着侥幸心理，觉得自家不会遇上万分之一概率的工作。当得到SMA确诊陈述，杜佳感觉天都塌了下来。她问医师，这病是否能治？医师仅仅问她，你和老公是从事什么工作？
那一刻，杜佳意识到这种病应该要花许多钱。2020年10月29日，杜佳永久都忘不了这一天。在深圳儿童医院，她和老公揣着11张银行卡，里边除了自己的积储和告贷，还有两边爸爸妈妈的退休金、公积金，亲戚朋友的告贷，甚至有90岁奶奶一辈子省下的3万元存款。夫妻俩一边刷卡一边流泪，一旁的药房代表也不由得跟着落泪，一共刷了69万9千7百元，来自一个年收入缺乏10万元的一般家庭。
“孩子活着，就有期望！”杜佳说。这是一位SMA患儿妈妈的顽强。诺西那生纳打针液是全球首个SMA精准靶向医治药物，2019年获同意国内上市。给SMA患儿带来一线生机的一起，每支69.97万元的价格也创下了我国药品的新纪录。第一年打针6针，往后每年打针3针，终身用药。
值得注意的是，上述不幸也来临在其他家庭。上一年1月，据北京日报报导，2019年6月18日，家住山东潍坊的刘女士生下一对龙凤胎，还没等孩子出满月，她和老公就发现，姐姐小书语的四肢举动反常缓慢，舌头常常伸出不断哆嗦。“孩子木呆呆的，哭闹的时分只会直挺挺地在那里躺着，也不会回头。”刘女士赶忙带孩子到济南的医院进行检查，成果确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。这是一种会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病，这种稀有病是导致2岁以下婴幼儿逝世的头号遗传性疾病，发病年纪越早越严峻，而小书语患上的是最严峻的I型，刚出生即发病。
“几乎像平地风波相同，其时我底子不敢相信，咱们家祖祖辈辈没人得过这个病。”刘女士哭着说。患病后，小书语逐步损失了活动才能，呼吸、吞咽困难，现在7个月大却只需11斤重，还很简单因痰堵而窒息。刘女士购买了呼吸机、咳痰机等设备，每天在家为孩子拍痰、吸痰、做雾化，半年来没睡过一个整觉。
可是，爸爸妈妈每天的精心照料，仍是没能阻挠小书语病况恶化。上一年12月中旬开端，小书语相继呈现了支气管肺炎、肺炎等并发症。2020年1月5日晚，小书语的病况再度恶化，高烧不退、呼吸劳累，心急如焚的爸爸妈妈带着她坐上了开往北京的救护车，阅历6小时车程，于次日住进了儿研所的重症监护室。“医师告知咱们，孩子的病况暂时安稳了，可是要想真实好起来，就要立刻用药，越早用上治好的或许性越高。”
小书语的病现在是有药可医的，孩子患病后不久，刘女士夫妻便加入了北京美儿SMA关爱中心的病友群，得知国内已有医治SMA的药物。“药店里就能买到，5ml一针，价格约70万元，越早用药，治好的或许性就越高。”，“我咨询过一位病友，她的孩子本年两岁，现已损失吞咽才能一年多了，在用药之后呼吸、吞咽都得到了改进，现在孩子能够自己咽下东西了。”可是，昂扬的药费让刘女士一家看到了期望的一起，又陷入了深深的失望和自责。“现在有药了，生的期望就在眼前，我却救不了我的孩子，我对不住孩子，假如她托生在一个殷实的家庭，或许现在现已恢复了。”
刘女士和老公都来自乡村家庭，小两口没有自己的房子，每月外出打工的薪酬加起来仅有几千元。自孩子患病以来，家里的积储已所剩无几。“之前为了给孩子买呼吸机、咳痰机，现已在水滴渠道筹过一次款，其时一共收到了9万块钱，其间5万买了护理设备，救护车花了8千多块钱，剩余的3万多在这次住进重症监护室后，悉数用作了住院费，现在咱们两个身上只需几百块钱。”自来到北京后，刘女士和老公每天馒头就热水，偶然买点最廉价的大白菜，鸡蛋、肉都舍不得吃，“孩子在医院里，每天都需求好几千元的费用，能给孩子省一点是一点。”
本年罗氏公司一款口服药估计在国内上市，成了刘女士新的期望，“这种药比诺西那生钠打针液廉价许多，每个月只需两三万，我只需先筹够70万，让孩子用上一针保住性命，就能坚持到新药上市了。
据央视新闻报导，稀有病是全人类都要面对的公共健康问题。因为稀有病整体发病率低，用药量少，商场较小，稀有病患者常常面对许多难题——难以确诊，无处买药，要么药费较贵，等等。
尽管单一疾病的发病率一般低于1/2000，但因为稀有病品种有约7000种，全球稀有病患者仍到达3.5亿左右。在我国，也有约2000万患者在与稀有病作斗争。
每日经济新闻归纳南边日报、北京日报、央视新闻
每日经济新闻
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