让国际看见“来自星星的孩子”在发光

liukang20245天前网友吃瓜1104

小朋友在教室承受练习。组图/记者任弯湾

个训教室里，摆放了许多东西。

小朋友的绘画、手艺著作。

本报记者梅枚长沙报导

在长沙市岳麓区，有着一所特别的组织，它接收的满是患有孤独症的儿童。

在这儿，每一门看起来和一般幼儿园类似的课程，背面都有着特别的含义。或许是为了让孤独症儿童安静下来，或许是寻觅他们的影响点，又或许是为了练习他们的行为才能，协助他们走向独立。

在这儿，许多家长哭泣过、溃散过，却又一次次决议持续陪同孩子前行；也有家长彻底失望，带着孩子离去后再也没有回来。

在这儿，还有一位“资深”的孤独症儿童的家长：为陪同儿子生长，她倾尽悉数，但一同，也给孤独症家庭带来新的期望。

场景

一群特别的孩子一些特别的课程

3月29日上午10点40分，正是湖南生命树自闭症儿童关爱中心的上课时刻。

地面上是彩绘“跳房子”游戏图画，淡黄色墙壁上是能和卡通熊猫一同量身高的刻度，蓝色小门、粉色三角……这儿的全部看起来好像和寻常的幼儿园并无差异。可是，在这儿上课的是一群特别的孩子——孤独症儿童。

“还记得你说家是仅有的城堡，跟着稻香河流持续奔驰……”上课铃响后，卑微的音乐声在走廊中回旋。循声走到奥尔夫音乐教室门前，可以看见一位男性教师手持铃鼓，跟着音乐拍手、摇晃，并暗示面前的十余名孩子跟从他一同活动。有几个孩子可以顺畅跟上，另几个的动作则略显缓慢。

走廊止境的右手边，有一间更为宽阔的感感觉统合恢复室，看起来和室内儿童乐园有几分类似，但里边的每个孩子都装备了一位教师。一名4岁左右年岁的灰衣男孩正在教师的协助下，在积木树立的独木桥上来回走动。随后，他坐进一个“陀螺”中旋转了数圈。他先望着教师发笑，然后开端大叫。

上课时刻，这些被送来“生命树”的孩子具有归于自己的教室，课间他们会时刻短地集合在一同。

上午10点50分，下课铃响起。孩子们大多跑跳着来到小广场。广场连接着教室和洗手间，一个男孩还没彻底走进洗手间，裤子便已褪去一半。

和一切校园的课间相同，这是一个喧哗的时刻：孩子们说话、歌唱、哭闹。不同的是，他们根本不与别人结伴。也有害臊的女孩，紧跟在教师身边，形影不离。

校长

“我不甘心，也不认命”

在小广场旮旯，一有个身高170cm左右的蓝衣男孩不断地跳高，嘴里念着什么，在一群孩子中显得分外有目共睹。

这名身高和年纪显着高于均匀水平的蓝衣男孩筱久（化名），即为生命树自闭症儿童关爱中心创始人刘晨蕾的儿子。

在兴办“生命树”之前，刘晨蕾曾运营着一家广告公司。2008年儿子出世时，和一切母亲相同，她感到非常美好。可是，筱久2岁时，被确诊患有孤独症。“其时我就发了疯相同，在网上去查找相关的材料，然后一项项对照着他的行为去验证。”刘晨蕾说，“其实其时契合率现已高达80%，但天性地仍是挑选抵抗这个成果。”那一年，刘晨蕾的头发白了一半。

和许多孤独症儿童的家长相同，刘晨蕾关于儿子的状况不甘心，也不认命。“我总觉得奇观是可以发明的，所以我就会向许多家长求助。”筱久3岁那年，刘晨蕾认识了美国华裔彭先生，他的儿子威利是仅有一例被联合国以为恢复的孤独症患者。成年的威利不只能做四菜一汤，还能操作电脑，会开车。这给了刘晨蕾很大的决心，更走运的是彭先生来到长沙刘晨蕾的家，调查了三天刘晨蕾和筱久之间共处的方法，也为她供给了许多带养孤独症孩子的阅历，这让刘晨蕾心中再次萌生出期望的种子。

可是困难再次来临。刘晨蕾回想，为了让筱久顺畅进幼儿园融入集体，她曲折联系了5家幼儿园，没有一家乐意接收。后来，刘晨蕾签订了“孩子校园内发生意外，校园不必担任”等条款的合同，筱久才如愿入学。但很快，筱久被同学排挤，加上无法习惯校园的日子，只能退学回家。

在给筱久找校园的过程中，刘晨蕾发现根本上每一个孤独症孩子都面对着上学难的问题，这成了不少家庭无解的难题，许多孩子乃至被抛弃。

所以，办一家公益组织，教授自己的带养阅历，探究学龄期和自闭症孩子成年后日子自理才能，成为了刘晨蕾的新目标。“即便耗尽一切，也期望他们能日子得更好。”刘晨蕾说。

2016年，刘晨蕾卖掉了自己的房子，湖南生命树自闭症儿童关爱中心诞生了。

教师

“咱们的意图，是帮他独立”

在“生命树”里，大部分教师都从事特别教育多年，有着丰厚的阅历。林连华便是其间一员。

“坚持安静！”“来，再吃两口。”午饭时刻，这群孤独症孩子集合在一同。一个女孩牵着教师的手，哭闹着走向饭桌。在教师的协助下洗完手，扣好衣服扣子后，她又跌倒在地上，刚洗净的手也紧紧贴在地面上，并在地上爬行了几步，紧接着被教师抱起，重复洗手的操作。

整个午饭时刻，教师们都端着碗围站在他们身边，偶然和身边的人沟通几句，往嘴里扒几口饭，但目光一直聚集在孩子身上。

饭后，有孩子爬上座椅不断摇晃；也有孩子往嘴里塞完最终一口饭菜，咀嚼着单独走回休息室；剩饭较为严峻的孩子，会被夹在教师的两腿中心，持续喂饭。

“这些看起来很琐碎的事，便是咱们特教教师工作中很重要的一部分，这和一般幼儿园里的操作也有着差异。”林连华介绍，在幼儿园，一件详细的事或许经过屡次重复，孩子就可以学会并熟练掌握，但在“生命树”这样的组织里，教师需求针对每个孩子的行为才能，作出相对应的辅佐，“咱们的意图不是帮他完结，而是一步步帮他独立。”

例如吃饭，一个行为才能相对较差的孤独症孩子，或许需求很长的时刻学会扶碗-舀饭-送饭的全过程。在这期间，教师不只需及时进行下一步的引导，也要做到及时的辅佐撤离。

现在，林连华首要担任1对1的特性课程。针对行为、认知才能较强的孩子，林连华会侧重发掘和培育他们的爱好爱好，“一方面可以协助他们打发时刻，另一方面可以防止他们呈现浮躁、损伤自己的这类行为”。

在“生命树”这样的组织里，每一堂课、每一项运动的背面都有着特别的含义。林连华介绍，“有些孩子或许存在前庭失调的问题，旋转起来久转不晕。咱们就会带着他坐到感统室的陀螺里旋转，判别什么样的频率、圈数可以让他得到影响，然后进行调整，争夺将失调的状况‘掰正’。”音乐课也不单单是让他们放松身心，更多的是让孩子们感触节奏和韵律，培育行为才能。“另一方面，音乐可以使人安静，有些浮躁心境杰出的孩子，也可以在音乐中安静下来。”

家长

无法真实接收孩子的病况

在“生命树”的每间教室的门上，都贴着课程表和学生姓名：艺儒、琼方、梓昂……每一个姓名背面都代表着一个对孩子充溢等待和爱的家庭。

面对过多少名孤独症患儿，林连华就见到过多少个孤独症家庭。“当家长来到咱们组织时，他们根本上都现现已历了确诊的失望、四处求医的奔走，但大部分家长仍然是一个焦虑和无助的状况。”林连华发现，这些家长在焦虑之外，仍有着一些“过高”的期望。他们期望经过一段时刻的恢复练习，孩子就能正常上学、融入集体乃至独立日子。“这是不那么实际的。”

“为什么我的孩子还不会说话？”“为什么他仍是不了解什么是赤色？”“为什么同期进来的小朋友现已会独立吃饭了，而咱们家的不可？”……这些问题也经常会被家长摆到教师面前，“其实许多家长并不能做到真实接收自己的孩子，也很难了解特教教师给自闭症孩子带来的改变。乃至有些家长以为，只需我往里边砸钱，孩子就必定可以好转。”林连华以为，这是特教教师和家长之间的一道距离。

湖南省儿童医院儿童保健科副主任赵莎也向记者泄漏，“在孩子确诊孤独症后，可以坚持沉着、活跃就医的家长仍是比较少的。”大部分家长，接收孩子患病的现实最短也需求一年，“在这一年中，他们会持续四处问诊求医，然后一次次重复得到确诊的现实。”但在一年乃至更长的时刻后，孩子也失去了最佳的干涉医治时刻。

“尽管咱们可以充沛了解家长的心境，但孤独症越早干涉，作用必定越好。”赵莎期望家长可以注重孩子的反常行为，及时就医，协助孩子尽早习惯社会。

链接

孩子不爱说话，便是孤独症吗？

本报记者任弯湾长沙报导

4月2日，来自长沙黄土岭小学特教班的十余名孩子在湖南省第二人民医院（湖南省脑科医院）医护人员和志愿者的带领下，踩着节拍、拉着小手小跑着。

这天是“国际孤独症日”。这些孩子，都是“来自星星的孩子”。看起来轻松愉快的游戏，其实是恢复手法的一种：音乐疗法。

近年来，儿童孤独症发病率呈明显上升趋势——国际均匀发病率为1%，我国孤独症发病率约为0.7%至1%。也便是说，100人中约有1人患有孤独症。14岁以下的孤独症儿童，更是达到了300万人。本年“国际孤独症日”的主题是“全生计服务，全方位关爱”。这要求人们重视孤独症患儿的教育、工作开展、心理健康、交际才能、家庭支撑等各个方面的需求。

“来，咱们一同手拉手！”音乐集体医治环节中，许多在场的孩子都开端手牵手、踩着节拍转圈。而天天（化名）安静地坐在一旁，捂住了耳朵。天天父亲告知记者，孩子正在黄土岭小学三年级就读。“天天日常中、日子上的沟通没问题，但假如谈得更深化些，或许就无法与人沟通了。”

怎么判别孩子是否有孤独症

据了解，孤独症的全名是孤独症谱系妨碍，又称自闭症，是一种随同毕生的神经发育妨碍。

一般，孤独症在婴幼儿期就开端表现出来，首要包含交际妨碍、沟通妨碍、刻板重复行为等等。其间，交际妨碍包含不同程度地缺少与人往来的爱好，也缺少正常的往来方法和技巧,包含缺少目光触摸、情感表达和了解别人情感的才能，喜爱单独活动，难以树立和保持与别人的联系；沟通妨碍指的是在言语沟通和非言语沟通方面均存在妨碍；刻板重复行为则是或许表现出的重复性行为形式，例如重复耍弄物品、重复言语等等。

其间，许多时分，言语妨碍往往是患者家族带患者就医的首要原因——孩子说话较晚，会说话后前进慢，言语开展推迟或许反常等。此外，患儿或许会存在自笑、心境不稳定、激动进犯、自伤等行为，或许单纯不会自动进行社会互动，且社会互动显得僵硬、刻板。

当“来自星星的孩子”长大后

本年孤独症日的主题为“全生计服务，全方位关爱”。长期以来，群众的重视点会愈加侧重于孤独症患儿的恢复、教育问题，但孤独症患者面对的问题远不止这些。孤独症患者成年后怎么工作？怎么培育自理才能？监护人老去后，又怎么保证根本日子？这些都是需求重视的。

近年来，“交融教育”成为教育范畴的重要论题。交融教育指的是让各种不同才能和布景的学生在同一个教育环境中学习，包含孤独症患儿。这种教育形式旨在发起包容性、多元化和尊重差异，为每个学生供给恰当的支撑和资源，让他们在同一教育环境中共同学习和生长。黄土岭小学数年前开办交融教育特教班，为的也是让特别孩子不再特别。

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